上周末，35岁的血友病患者费华在重医附二院和病友们一起度过了世界血友病日。在活动播放的宣传片中，费华和家人一起的笑容格外灿烂真挚，“那是我在病痛的夹缝中看到了生活的希望。”

翻看费华的手机，里面保存“希望”的凭证：两张电子账单截图——一张显示2024年年度费用总额694893.85元，另一张是医保报销625490.04元的记录。这个有着25年血友病史的男人坦言，“我的‘玻璃心’是被大病保险制度‘治’好的。”

去年5月，费华出现脑出血症状。第一时间，他被家人送到了位于南岸区的重医附二院江南院区。

那一晚，1毫克3903.5元的重组人凝血因子Ⅷ粉针，因为病情需要，费华用了6次，每次6毫克，光是药费就直逼15万。

由于不敢轻易动开颅手术，医生只能采取保守治疗。费华住了10天院，不敢再逗留一刻，赶紧出院回了家。2024年，费华前前后后在医院消费了79笔，年度费用总额近70万。

这一年，是费华过去5年以来，治疗费用最高的一年。“那真是把医保卡都刷爆了。”费华用小拇指、无名指关节已经受损的手，一边翻着收纳好的病历、发票文件夹，一边苦笑，“不夸张地说，这张医保卡就是我的救命符。”

好在大病保险给费华托了底。

医药费年度总额近70万元，医保报销了62.5万元，费华自己掏了6.5万元的腰包，“虽然费用也不小，但还算能负担。”

大病保险就是费华的救命绳。用费华的话说，如果没有医保，他甚至连医院的大门都不敢踏进去。费华给过去5年每年医疗费用拉了个平均数，“47万元，看着数字大，但这对血友病患者来说，并不意外。”

血友病患者又叫“玻璃人”，跑不得、撞不得，一丁点出血就要到医院报到，注射重组人凝血因子。举个例子，像常见的牙龈出血，如果第二天仍然流血不止，血友病患者就得上医院花上好几千、开几针重组人凝血因子进行注射。

如果没有基本医疗保险，想随时随地用药，对于一般家庭来说，就是奢望。“就医成本更高，医疗负担更重，”费华回忆，自己小时候家境贫寒，即便膝盖关节出血，也只能眼睁睁看着膝盖肿成大馒头，在床上睡个十天半月，等它慢慢恢复，“所以，很多血友病患者的关节都出现了不同程度的残疾，只能靠坐轮椅或杵拐杖出门，生活质量大大降低。”

“大额大病保险制度不需要单独申请参保，所有参加重庆市基本医疗保险的群众都是大额大病保险参保人。”区医保局相关负责人表示，在南岸，今年以来，已有超过1000位重大疾病患者像费华一样享受到了大病保险医保报销，医保三重保障综合报销率达82%。

（陈思易）